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    • Csf泄漏更新:学会做乌龟,而不是兔子

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    • Csf泄漏更新:学会做乌龟,而不是兔子

      在过去几天里,我收到了许多非常类似的电子邮件和DM。

      "乔迪......?"信息开始了。"我不想打扰你,但你已经很久没有发帖了,我真的开始担心了。"

      "乔迪:如果你还好,就眨两下眼睛?"

      "乔迪,这里有一只骆驼走进法国的验光师办公室。我想到了你!还有,你还好吗?"

      在这个容易进入人们收件箱的世界里,读者只是一种乐趣,一种虚拟的温暖之云,而从来不是一种负担。而当你们中的许多人同时ping时,我知道我是该更新了。在这种缓慢的卧床状态下,生活感觉就像一个晕眩的土拨鼠日。我喜欢这些连接我和你们这么多人的丝线,提醒我不要完全失去对时间的追踪。我对你们的关心感到非常谦卑。

      ***

      当我还是个孩子时,我母亲说我的第一个词是--正如预期的那样--一个词。我没有沿着这些思路继续下去,显然,我说的下一句话是一个句子。"看到汽车驶过"。

      "然后,"我的家人开玩笑说,"她从未停止说话!"

      不知所措并不是我通常遇到的问题。但是,是的,我在更新方面一直很松懈,因为我很难为自己的感受找到文字。

      泄漏的周年纪念日

      1月26日是去年封印我的补丁的一周年。在这一周年纪念日,我对自己的处境进行了一次非常艰难和令人心痛的盘算。我没有从过敏性休克和手术后缓慢而艰巨的恢复中搭起脚手架,而是在床上。

      再一次。

      好几个月了。

      如果你只是在收听,封住的CSF泄漏,因为我坐在地上而被治愈的CSF重新打开了。轻轻地。甚至不热衷于此。我从每天4-5公里的步行,在创纪录的时间内变成了不步行。

      起初,我极力否认,这么小的东西,这么抑制的东西,会把几个月来形成的疤痕组织炸开。但是一个接一个,我在2017年的每个症状都回来了。我每天详细记录每个症状、补充剂或药物以及食物。我无法否认我所经历的一切。

      然后,悲痛。愤怒。深深的悲伤,那种让所有希望都窒息的悲伤。

      我们在流行文化中了解到 "悲伤的阶段",但当它们只是不断地循环时,会发生什么?当你认为你已经走到了另一边,可以再次呼吸时,当你仰起脸看着比你记忆中更明亮的太阳时,才发现你又回到了黑暗中?

      ***

      我的身体,当我重新释放时,比2017年最初的泄漏状态好得多。去年夏天的实验室显示情况有所改善,炎症标志物降低。我试图保持积极的态度。我的朋友和家人前来探望。我的收件箱里充斥着骆驼的照片。

      随着秋天转入冬天,我看到了一些奇妙的改善。由于压力过低,我不再出现大脑挤压脊柱的 "脑下垂 "现象。我又进入了 "高压 "状态,这通常是渗漏开始密封的症状--渗漏时产生的额外CSF反作用于现在暂时关闭的孔。我开始服用降低颅内压的药物,以防止脆弱的密封因压力而破裂。我感到谨慎的乐观。

      然后几周后的12月中旬,我在睡梦中做了一个可怕的噩梦。我完全记得它。而且我还记得是什么把我吵醒的:我的背部疼痛难忍。

      在进行硬膜外血贴封堵脑脊液渗漏后,出院说明中指出,在许多星期内不能弯腰、抬头或扭动,而且咳嗽或打喷嚏也会因腹腔内压力而使血贴脱落。许多漏液者都因为便秘(推)、打喷嚏、咳嗽、大笑而吹掉了他们的补片--一种暂时覆盖漏液的血块或胶水,而你自己的身体可以通过下面的疤痕组织进行愈合。

      在你可以的时候,暂停你的人性,未说的指示低声说。不要做任何可能破坏这个密封的事情。

      在我的情况下,我做的这个恶梦炸毁了密封条,我又回到了原点。

      跌宕起伏的过山车

      我很难表达这种情况的疯狂性质。

      在许多情况下,没有足够敏感的影像学资料来显示泄漏。误诊是很常见的。核磁共振等影像学检查或更多的侵入性检查,如CT骨髓造影,在令人震惊的百分比中显示正常。渗漏专家了解到,正常的成像并不能排除渗漏。

      因此,知道你是否漏水的最好方法是通过你的症状或你的故事。就我而言。在进行腰椎穿刺之前,我没有这些症状,此后也没有功能。但是,外部证实和测试的困难只会加剧对你身体里可能或不可能发生的事情的焦虑。这是一个非常艰难、非常累人的舞蹈。我在试图与我的身体保持联系的同时,也将紧握的双手从最终的结果中松开,在这种平衡中挣扎得最多。科学告诉我们,无休止地关注我们的痛苦会在我们的头脑中放大它,因此正念和其他冥想是有用的。

      当你的病情需要关注疼痛,而你也知道你需要保持平和的心态才能有效地治愈?这完全是一种思维混乱。

      ***

      12月中旬,一位亲密的家庭成员的情况变得非常糟糕。葬礼在圣诞节前后举行。我身体不适,无法参加。再加上Re-Re-leak,我非常坚定地进入一个非常暗淡的地方。

      如果说我在这种疯狂的情况下学到了什么,那就是呆在绝望的黑洞里并不是你痊愈的方式。有了亲密朋友的探访和电话,有专门处理悲伤的人与之交谈,以及我在最糟糕的时候使用的工具,我能够把自己拉到一个更好的地方。

      但是,我仍然没有得到封印和医治。

      ***

      因为上一轮打补丁时发生的事情,我把杜克大学重新放假的时间推迟了。在这个过程中也有一个关于焦虑的教训:在我最有创意的噩梦中,我从未想象过过敏性休克是可能出错的一部分。

      但它确实做到了,虽然他们不会再使用纤维蛋白胶(怀疑那是过敏性休克的原因),但我已经写过关于我的身体似乎停留在那个非常反应性、过敏性的地方。我的肥大细胞到处脱颗粒,很喜欢这样。此后,它们似乎喜欢一次又一次地这样做,不仅对食物,而且对气味--甚至对热水淋浴。

      鉴于上次事情进展得很糟糕,我想在承诺进行另一次手术之前,给我的身体一个很长的机会来密封。当我在11月看似密封起来时,我非常激动。虽然我的父母有圣人般的耐心,但这对我来说并不重要(现在也不重要),如果需要很长的时间。如果缓慢而稳定的方式,只要我密封起来,我就可以接受。

      我将实话实说:我动荡的12月和1月考验了我对恩典、耐心和希望的能力的极限。我已经卧床休息了好几个月了。虽然我并不觉得无聊,但疼痛的程度是相当不合情理的,保持我的精神一直是一个巨大的挑战。

      从我自己的计算来看:如果我确实需要回到杜克大学,我想知道我给了我的身体一个完整的机会。

      这样,如果--如果--在手术过程中再次出现问题,我就不能回头说,"应该多给点时间"。

      ***

      那么我们现在在哪里?现在是二月,长期的读者知道这意味着我在世界上最喜欢的节日。越南的农历新年,或称Tet。一位名叫温迪的了不起的读者刚刚从她家在马来西亚的寺庙寄给我一张以我名字命名的灯的照片,这是一个健康和繁荣的新年愿望。我在亚洲的时候,农历新年总是一个反思、清洁和净化的时间。在我回到墨西哥和加拿大期间,我一直保持着这种精神,用小型的庆祝活动来迎接下一个日历。

      新年还有几天就开始了,我希望随之而来的是更好的治疗气候。

      自重新泄漏以来,我看到了这样的进展,2017年第一次上床时我没有看到的进展。当它开始密封时,我一直翻到高压,然后解开密封。可能我毕竟需要干预,但我仍有希望,JodiDura-that-could在这个冬天过来。我正在吃严格的健康饮食,冥想,视觉化,持续努力将我的思想带入一个更好的空间。

      如果我不能在冬季密封,那肯定不是因为我没有努力。

      学做乌龟

      曾经有一只速度快的兔子,吹嘘自己能跑多快。厌倦了听他吹嘘,乌龟 "慢条斯理 "向他挑战,要和他赛跑。森林里的所有动物都聚集在一起观看。兔子在路上跑了一会儿,然后停了下来休息。他回头看了看 "慢条斯理",喊道:"你以你那缓慢的步伐走着,怎么可能赢得这场比赛?"野兔在路边伸了个懒腰,睡着了,心想:"有的是时间可以放松。"慢条斯理地走啊走。他从来没有停止过,直到他来到了终点线。旁观的动物们大声为乌龟欢呼,把野兔吵醒了。兔子伸了个懒腰,打了个哈欠,又开始跑了起来,但已经太晚了。龟兹已经过了线。从那以后,野兔总是提醒自己:"不要吹嘘你闪电般的速度,因为慢而稳地赢得了比赛!"

      伊索 "龟兔赛跑 "寓言中的道德教训是,有时你通过缓慢和稳定地做事比轻率的行动更容易成功。比赛(生活)不一定是由最快或最强壮的动物赢得,而是由那些在障碍面前坚持不懈的人--包括时间的障碍。

      我以野兔的顽强精神承担了我的生活。

      我从13年级直接去了法学院(魁北克省的CEGEP),因为有人跟我打赌说我进不去。我在纽约市找了一份工作,因为在我上法律学校的第一天,有人说:"你不配在这里。回到属于你的高中去吧。而且不要费心在纽约市找工作--你永远不会成功。"当我辞去法律工作时,并不是为了两个月的旅行,而是为了去西伯利亚的开放式下巴冒险,这展开了一个辉煌的、充满食物的新事业

      我多年来的身份是辞职喝汤的律师。自2017年以来,当我断断续续地躺在床上时,我看着旅游行业和我的作家朋友们继续他们的生活。我的感觉非常困顿。我非常不习惯不能通过行动来解决问题,这是我心态上的巨大转变。除了泄密之外,我的健康也需要以不同的方式来对待工作。

      显然,现在是做乌龟的时候了。

      Csf泄漏是乌龟而不是兔子

      我仍然在摸索这对我意味着什么的边缘。封闭和愈合将要求我改变很多对待工作和成就的方式,因为过度的做法肯定会使我的进步消失。这里有很多东西我希望将来能写出来,关于学习在你的头脑下和进入你的内心。

      关于在太晚之前倾听你的身体。

      关于不一定要把每一个来到你身边的赌注都当作生活的挑战。

      但现在,我不知道我将把生活重新定义为什么。我相信,它将以自己的方式展开。在哀悼我所拥有的生活的同时,我也对接下来的事情感到好奇。

      但首先:我脊柱上的这个漏洞需要被牢牢地封住,我才能重新开始行走。

      ***

      一如既往地感谢你们的关怀,感谢你们的问题,以及压倒性的支持和爱。我非常幸运,在世界各地有这样一支强大的拉拉队队伍。

      你们中的许多人把你们的冥想练习献给了我的健康,对此我很感激。我确实计划在下周,即2月10日(星期日)重新开始团体冥想。如果你有兴趣加入,前7周的内容在这里,你可以享受任何一次冥想,因为曲目都在那个帖子上。

      我一直在这里独自冥想,但由于发生了这么多事,我无法在假期中管理团体冥想。我很感谢我收到的许多电子邮件,询问他们什么时候重新开始,我很高兴你们中的许多人认为他们有帮助,是光明的来源。

      我已经很久没有公开写作了,但用大拇指打出这篇帖子感觉非常好。我很想念它。虽然如果没有人看,我还是会写,但我很高兴能和你们这样的社区一起经历这段非常艰难的旅程,在这一路上帮助把事情做好。

      乔迪

      || 翻译:数字游民指南
      || 原文链接:CSF Leak Update: Learning to be the Tortoise, Not the Hare
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