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    • 脊柱炎,脑脊液渗漏,入室盗窃,业务长期停摆

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    • 脊柱炎,脑脊液渗漏,入室盗窃,业务长期停摆

      好吧,这是个糟糕的夏天。我在加拿大用手机写这篇文章,我的家人正在那里照顾我。你们在Facebook或Instagram上可能已经看到了我在过去几个月里有限的更新,但如果你们没有看到:简短的版本是,我因为一些衰弱的症状在纽约的急诊室里结束了,直到午夜才出院。我回到我负责看管的公寓,却发现在我在急诊室的时候,公寓已经被盗了。他们拿走了我朋友的笔记本电脑和贵重物品,以及我自己的笔记本电脑、相机、硬盘和我的处方眼镜。

      好消息是,我在网上备份了我的照片,以及我的笔记本电脑的文档文件夹。坏消息是--嗯,有很多坏消息。

      坏消息--嗯,有很多坏消息。

      虽然许多人在腰椎穿刺后似乎确实痊愈得很好,但我有几个问题妨碍了它。首先,两次腰椎穿刺后 "和警察一起跑来跑去,直到你的背部痉挛"?不推荐。当然也不利于痊愈。*自出版以来,几位医生和专家都解释说,当晚不躺下并不是什么大问题,因为他们不再建议在腰椎穿刺后卧床休息。

      • 自出版以来,几位医生和专家解释说,当晚不躺下并不是一个大问题,因为他们不再建议LP后卧床休息。

      穿刺是为了确认我的大脑没有出血,或者前一天晚上脑膜炎导致了我一生中最严重的头痛(伴随着恶心和更多)。令人高兴的是,这两种情况都没有,但令人不快的是,我的脊柱似乎仍在漏出脑脊液。脑脊液渗漏并不为人所知,也不是很常见的诊断方法--与我交谈过的人基本上都说他们多年来被告知 "你有偏头痛",直到最后有医生愿意接受他们的断言,即头痛是位置性的,对偏头痛治疗没有反应。

      英国广播公司(BBC)最近的一篇文章介绍了苏格兰的一位先生,他在多年后仍在努力解决他的漏水问题,而且大部分时间都在床上。

      解决这个问题的办法通常是先做硬膜外血贴。这是我在纽约时去做的,在进行腰椎穿刺的那家医院。他们告诫我不要做这个,原因我最终会讲到--但他们也告诉我,我应该可以独自痊愈。

      已经有6个星期了,我几乎整天都躺在床上。仍然没有痊愈。我的起床时间相当有限。而当我躺下时,并不那么痛苦。但

      一分钟

      站起来,痛苦就会轰然倒下。从字面上看是这样。感觉就像我的大脑被推倒在我的脊髓里。他们把这称为 "脑下垂",朋友们,这可不是开玩笑。它还会让你感到恶心,以至于闻到食物的味道都不是一种有趣的体验。这就是你如何知道它对我来说是多么可怕。我对食物不感到兴奋。

      在过去的几年里,我既上过Vipassana课程,也面对过慢性疼痛,其好处是我学会了一些工具,帮助我驾驭这种深深的不确定性。但是,不知道你是否能得到改善的黑暗恐慌,同时也知道帮助你得到改善的医生离你很远,这是个糟糕的组合。CSF专家在北卡罗来纳州的杜克大学、加州的斯坦福大学和洛杉矶的雪松-西奈医院。我可怜的父母已经处理了相当多的朱迪的水坑,在我不在的时候,他们也试图保持积极的态度。

      可以帮助你得到更好的结果,但却离你很远,这是个糟糕的组合。CSF专家在北卡罗来纳州的杜克大学、加利福尼亚州的斯坦福大学和洛杉矶的雪松-西奈医院。我可怜的父母已经处理了相当多的朱迪的水坑,并试图在我不在的时候保持积极。

      然而,你能做什么呢,只能努力把握好每一天,专注于银色的一面?在痛苦的紧要关头,我确实有很多闪光点。对我来说,这意味着来自朋友、读者、家人和陌生人的支持绝对令人难以置信。在一个朋友的建议下,我加入了Facebook上的CSF泄密小组,在那里大家讨论这个鲜为人知的问题,并有许多资源可以学习。远方的朋友寄给我的关怀包裹,里面装满了猫头鹰和羊驼。还有顽固的旅游博主(见下文)的倡导,他们偷偷组织的Go Fund Me活动让我大吃一惊,然后他们在互联网上大肆宣传。

      您可以如何帮助

      我感谢所有的帮助,因为我将在相当长的一段时间内无法工作。

      食物的文字版图

      从我的商店提前订购一份圣诞礼物--日本地图已经到了,它们实在是太漂亮了。

      腹腔翻译卡

      知道有乳糜泻的人吗?给他们拿一张他们选择的国家的翻译卡。

      有史以来最疯狂的Go Fund Me

      读者一直在问如何捐钱,我说我不太愿意建立一个GFM,因为感觉很恶心,毕竟我还没死(让我们保持这种状态,好吗?朋友们基本上没有理会我,而是做了他们自己的。他们不仅写了最令人难以置信的感人的颂词,而且他们在两天内就为活动提供了全部资金。我不知道该说些什么,但我很荣幸,也不知道我做了什么,值得这样的爱的涌现。该活动在这里。

      我在Facebook上的更新比在这里要多,这个网站将暂时被搁置。

      我感谢所有来自远方的支持、爱和祈祷--非常感谢你们。我将像对待其他事情一样,努力走出困境:用我所能掌握的知识,努力做真实的自己,并希望留出一些空间,在未来帮助有类似问题的人。

      带着来自蒙特利尔的爱。

      乔迪

      || 翻译:数字游民指南
      || 原文链接:Spinal Tap, a CSF Leak, A Burglary, and a Long Business Hiatus
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